Syndrome de Down, tests prénatals et feuilleton pour adolescents ? L'importance du changement à la naissance

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Échangé à la naissance est un feuilleton pour adolescents diffusé le lundi soir sur ABC Family. Cela pourrait aussi être, à mon grand plaisir et surprise, la meilleure émission télévisée sur les problèmes de handicap. Pendant trois saisons et demie, la série a exploré admirablement les problèmes des Sourds. Maintenant, l'ex-petite amie (Lily) du frère (Toby) des filles qui ont été échangées à la naissance (Bay et Daphne) est enceinte. Dans la scène finale du premier nouvel épisode de cet automne (il y a deux semaines), elle a révélé qu'elle avait subi un dépistage génétique et avait reçu un test positif pour le syndrome de Down.

Je suis père d'un garçon trisomique et journaliste spécialisé dans les droits des personnes handicapées. L'idée d'un feuilleton abordant un problème dans lequel je suis si personnellement investi m'aurait, dans presque tous les autres contextes, fait grimacer de manière préventive. Mais Échangé à la naissance a fait un excellent travail en s'engageant avec la culture sourde et les problèmes affectant la communauté sourde depuis des années.

La prémisse est que Bay – petite, brune, artistique – et Daphne – grande, blonde, athlétique et sourde – ont été échangées à la naissance. Bay a grandi avec de riches parents conservateurs et Daphne a grandi avec une mère et une grand-mère latina célibataires. Katie LeClerc, qui joue Daphné, a perte auditive , et tandis que certains dans la communauté des Sourds ont critiqué son casting , l'accueil est globalement positif. La clé, pour moi, est de se rappeler qu'un feuilleton fera des choses de feuilleton, et si cela signifie parfois sur-dramatiser la vie, c'est ce à quoi nous nous engageons lorsque nous activons la série.

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Les créateurs de l'émission savaient que le syndrome de Down, les tests prénatals et l'avortement étaient des problèmes majeurs au sein de la communauté des personnes handicapées et de la société américaine en général. Ce qu'ils n'auraient pas pu prédire, c'est que, grâce à une proposition d'interdiction de l'avortement en raison d'un diagnostic prénatal du syndrome de Down en Ohio, leur nouvelle intrigue serait liée à Nouvelles de la première page .

Je ne sais pas quel choix Lily fera, mais l'épisode le plus récent a utilisé la grossesse pour se plonger dans des questions sur la vie avec un handicap, l'identité inter-handicap (Daphné réfléchit aux liens entre son identité de femme sourde et la trisomie 21), l'avortement ,etle compliquéions de toute grossesse non planifiée.Daphne a failli rompre avec son petit amiquand il a fait des remarques capacitistes (il essaie de faire amende honorable). Lily, la future mère, a parlé de son lien profond avec son frère (qui a une maladie génétique non spécifiée) et de la façon dont lla vie avec un handicap peut être différente de celle prévue, mais toujours riche et plein de joie .

Une fois que j'entendsà propos de l'intrigue, je voulais savoir comment les créateurs de la série se préparaientpour l'exécuter etsi des personnes atteintes du syndrome de Down seraient directement impliquées. je craignais que, comme cela arrive trop souvent à la télévision grand public , l'émission parlerait d'un handicap sans personne avec ce handicap. J'aurais du être mieux informé.

J'ai correspondu au sujet de l'intrigue avec la créatrice de la série et productrice exécutive Lizzy Weiss. Voici notre conversation :

David Perry : Comment les écrivains ont-ils décidé d'avoirun personnage enceinte reçoit un diagnostic prénatal de trisomie 21 ?

Lizzy Weiss : C'est un scénario dont nous parlons depuis plus d'un an, mais nous n'avons jamais eu la place pour cela car nous nous sommes concentrés sur les agressions sur le campus dans le dernier lot d'épisodes.Échangé à la naissanceconcerne la différence, et pour utiliser un mot que certains trouvent controversé, le handicap. Et donc je savais que ce serait un grand sujet pour nousplonger pour nos personnages. Je voulais savoir comment Daphné – qui est sourde – pourraitvoir le sujet, contre disons, Bay, qui entend. En tant que conteur, j'aime les sujets dans lesquels nos personnages sont honnêtes à propos de conversations difficiles qui ne sont pas toujours claires et peuvent même créer des contradictions et des réactions inattendues. Comment John, un sénateur républicain va-t-il se sentir à ce sujet ? Et Regina ou Kathryn ?TC'est un sujet que je n'ai jamais vu à la télévision auparavant et je savais que nous étions prêts à nous plonger d'une manière unique et convaincante.

Poiré: Quelle recherche avez-vous faiten prénatest tal dans la société américaine?

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Blanc: J'ai fait lire à tout le monde dans la pièce lechapitre sur la trisomie 21 de Loin de l'arbre par André Salomon. J'avais lu le livre quand il est sorti pour la première fois à cause du chapitre sur la surdité et j'ai trouvé que c'était une lecture phénoménale. Nous avons bien sûr demandé à nos assistants rédacteurs de faire des tonnes de recherches sur les tests génétiques prénataux, sur le nombre deDS [Syndrome de Down]grossesses dans lesquelles le couple choisit d'avorter (bien que je sache qu'il s'agit d'un nombre difficile à déterminer et donc très variable), sur la vie des personnes trisomiques. J'ai lu tout ce que j'ai pu mettre la main en ligne qui a été écrit par des parents d'enfants atteints de DS et j'ai longuement parlé à un parent d'un enfant trisomique qui a été très ouvert avec moi sur son parcours depuis le moment où il l'a découvert (dans le salle d'accouchement), à maintenant, quand son enfant est adolescent. Comme toujours avec la recherche, c'est cette conversation personnelle que j'ai trouvée la plus éclairante et la plus utile pour écrire.

Poiré: Y aura-t-il des personnages trisomiques dans la série ?

Blanc: Sans rien dévoiler, je peux dire que dans le troisième épisode[diffusion lundi prochain, 9/7], nos personnages visitent une école pour enfants trisomiques. Nous n'avons bien sûr utilisé que des acteurs trisomiques pour ces rôles et ce fut l'un des jours les plus fascinants de nos quatre ans d'histoire.

Poiré: Que pouvez-vous me dire sur les thèmes que vous souhaitez explorer au fur et à mesure que cette histoire se déroule ?

Blanc: Toute cette expérience d'écriture de ce spectacle a été pour moi un voyage sur le thème de la différence. Si la plupart des entendants apprenaient qu'un bébé est né sourd, ils exprimeraient de la tristesse ou de la pitié, car cela est présenté comme une perte. Ce qui a été révolutionnaire pour moi au début de l'écriture du pilote, c'est l'idée que beaucoup ou la plupart des personnes sourdesl'amourêtre sourd. Ils sont fiers de leur langue, de leur culture, de leur unicité. Ils ne l'échangeraient pas pour entendre. Et je pense que nous avons fait un assez bon travail en expliquant cela aux gens au cours des années de la série. De la même manière, j'ai lu surde nombreux parents d'enfants atteints de Down ssyndrome qui vraiment - pas seulement pour être p.c., maisvraiment– célébrer la façon dont leurs enfants voient le monde. L'idée que nous ne devons pas tous être pareils est assez révolutionnaire. Je veux dire, la plupart d'entre nous s'efforcent d'avoir exactement le même type de corps (« aussi mince que possible »). Nous sommes tellement axés sur la réussite en tant que pays. Personne ne blanchit les défis de ce que doit être l'éducation d'un enfant trisomique, jour après jour, mais ce que j'espère, c'est que la différence dans le monde est acceptable.

Poiré: Lorsque vous avez présenté les problèmes des Sourds à l'ouverture de l'émission, vraiment l'épisode 1, vous êtes allé droit au débat sur les implants cochléaires et la réparation de la surdité. Il y a aussi beaucoup de débats en ce moment sur la trisomie 21 – est-ce que ceux-ci vont surgir ?

Blanc: Merci, et oui. Absolument. Continuer de regarder.

Échangé à la naissancediffusé sur ABC Family à 8 HNE/7 CST.

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David M. Perry est un journaliste indépendant. Retrouvez son travail sur thismess.net . Suivez-le sur Twitter ( @Lollardfish ).

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